FAQ

 

Was ist die PROAKTIV Studie?

Wir möchten die Betreuung und gesundheitliche Vorausplanung von Menschen mit einer fortgeschrittenen Krankheit im Kanton Bern verbessern. Dazu untersucht die PROAKTIV Studie die Zusammenarbeit zwischen den medizinischen und pflegerischen Fachpersonen, den Betroffenen und ihren Angehörigen. Die zentralen Fragen sind: Wie hoch ist das Sicherheitsgefühl der Betroffenen? Wie gut funktioniert das Helfernetzwerk, wenn Fragen und Komplikationen zunehmen? Wie intensiv soll die Unterstützung sein?

Worum geht es in der Studie?

Es geht in dieser randomisiert kontrollierten Studie darum herauszufinden, ob ein intensiv strukturiertes Vorgehen der Vorausplanung bei Menschen mit fortgeschrittenen Leiden besser ist in Bezug auf das Sicherheitsgefühl der Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen im Vergleich zum herkömmlichen Vorgehen.

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Die Studie richtet sich an Patientinnen und Patienten und ihre nahestehenden Bezugspersonen im Kanton Bern, ihre behandelnden Hausärztinnen und Hausärzte und involvierte Pflegedienste.

Wer finanziert die Studie?

Die PROAKTIV Studie wird vom Schweizerischen Nationalfond NFP 74 «Smarter Health Care» finanziert.

Wer leitet die Studie?

Das Universitäre Zentrum für Palliative Care am Inselspital ist für die Durchführung der Studie verantwortlich. PROAKTIV erfolgt in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), dem Berner Institut für Hausarztmedizin (BIHAM), dem kantonalen SPITEX Verband und dem Verein Berner Haus- und Kinderärzte (VBHK).

Mit welchem Aufwand ist zu rechnen?

Die Studienkoordination evaluiert interessierte Patientinnen und Patienten für eine mögliche Studienteilnahme in Spitälern des Kantons Bern sowie auf direkte Anfrage von Interessierten.

Als Patientin oder Patient mit einer fortgeschrittenen Erkrankung können Sie sich bei Interesse zur Teilnahme direkt bei der Studienkoordination oder bei ihrer Hausärztin oder ihrem Hausarzt melden.

Für die Studie sind wir an der Einschätzung und den Erfahrungen der Behandlung und Betreuung zuhause interessiert. Teilnehmende Patientinnen und Patienten und ihre Bezugspersonen erhalten deshalb bei Beginn ihrer Teilnahme, nach zwei Wochen sowie darauffolgend alle zwei Monate während maximal 24 Monaten, Fragebögen zum Ausfüllen. Die behandelnde Hausärztin oder der Hausarzt und die involvierten Pflegedienste werden nach Abschluss ihrer Behandlung, respektive bei Studienende, ebenfalls befragt.

Alle Angaben werden verschlüsselt ausgewertet. Diese sind für das Betreuungsteam zu keiner Zeit zugänglich und nicht einsehbar. Selbstverständlich ist die Studienteilnahme freiwillig und eine Zusage kann jederzeit zurückgezogen werden.

Welche Vorteile habe ich bei einer Teilnahme an der Studie?

Als teilnehmende Patientin oder Patient leisten Sie einen wichtigen Beitrag, um die Gesundheitsversorgung von Menschen in ähnlichen Situationen zu verbessern. Die PROAKTIV Studie erfolgt parallel zu der Einführung der mobilen Palliativdienste (MPD) durch die Gesundheits-, Sozial- und Integrationsdirektion (GSI). Sie helfen somit ebenfalls mit, diese Dienste wissenschaftlich zu evaluieren und eine mögliche Zusammenarbeit mit diesen zu definieren.

Verdiene ich Geld, wenn ich an der Studie teilnehme?

Studienteilnehmende erhalten für ihre Teilnahme kein Geld. MPD Fachpersonen erhalten auf Wunsch eine Weiterbildung in krankheitsbezogener Vorausplanung durch das Universitäre Zentrum für Palliative Care des Inselspitals Bern. Hausärztinnen und Hausärzte und Pflegedienste erhalten für ihre Teams die neueste Ausgabe der «Palliativmedizin Essentials» von Prof. Steffen Eychmüller.

An wen kann ich mich bei Fragen richten?

Bei Fragen und für ausführliche Informationen zur Studie wenden Sie sich bitte an die Studienkoordination (proaktiv.studie@insel.ch oder 031 632 57 80).