Informationen für Betroffene

Sie können uns helfen – Teilnahme an der PROAKTIV-Studie

Information für Betroffene und ihre engste Bezugsperson

Wir möchten die Betreuung und gesundheitliche Vorausplanung von Menschen mit einer fortgeschrittenen Krankheit im Kanton Bern verbessern. Dabei untersuchen wir die Zusammenarbeit zwischen Fachpersonen, Betroffenen und ihren Angehörigen.

In einigen Hausarztpraxen bieten wir die Teilnahme an der Studie an. Hierbei können Sie uns helfen!

Kann ich an der Studie teilnehmen?

Wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind, an einer fortgeschrittenen Krankheit (z.B. Krebs, Lungenerkrankung oder Herzschwäche etc.) leiden und zu Hause  betreut werden möchte, können Sie an der Studie teilnehmen. Wir würden es sehr begrüssen, wenn auch Ihre wichtigste Bezugsperson mitmachen könnte.

Was kommt auf mich zu, wenn ich an der Studie teilnehme?

Weil die Studie vor allem in der Hausarztpraxis abläuft, kriegen Sie selbst kaum etwas von der Studie mit. Ihre Aufgabe ist es, Fragebogen zu Ihrem aktuellen Wohlbefinden und der häuslichen Betreuung auszufüllen.

Wir brauchen zunächst das schriftliche Einverständnis von Ihnen und  ihrer nächsten Bezugsperson. Alle zwei Monate bitten wir Sie, einen ähnlichen Fragebogen nochmals auszufüllen. Damit können wir Veränderungen im Verlauf festhalten. Auch Ihre Bezugsperson erhält die Fragebogen alle zwei Monate.

Ihre Angaben werden verschlüsselt ausgewertet. Sie sind für Ihr Betreuungsteam nicht zugänglich oder einsehbar. Wenn Sie möchten, können Sie den Fragebogen mit einer Fachperson des Studienteams besprechen und ausfüllen.

Selbstverständlich ist die Teilnahme freiwillig. Die Zusage zur Teilnahme können Sie jeder Zeit zurückziehen.

Wer finanziert und organisiert die Studie?

Das Projekt wird im Rahmen des Schweizerischen Nationalfond NFP 74, «Smarter Health Care» – finanziert. Das Universitäre Zentrum für Palliative Care am Inselspital ist für die Durchführung der Studie verantwortlich. Wir arbeiten zusammen mit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin, dem Berner Institut für Hausarztmedizin (BIHAM), dem SPITEX Verbandes Kanton Bern und dem Verein Berner Haus- und Kinderärzte.

Wie können Sie mitmachen?

Falls Sie direkt einverstanden sind, an der Studie teilzunehmen, wird die Studienkoordinatorin Sie telefonisch kontaktieren und Ihnen noch mehr über die Studie erzählen, Ihre offenen Fragen oder andere Anliegen beantworten. Im Anschluss schicken wir Ihnen das Dokument für Ihr schriftliches Einverständnis.

Sie können sich bei Interesse an der Studie per Telefon oder E-Mail bei der Studienkoordinatorin melden.

In der Zwischenzeit stehen wir Ihnen bei Fragen jederzeit zur Verfügung.

Noëmi Lehmann, Studienkoordinatorin: proaktiv.studie@insel.ch, 031 632 57 80

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!