Informationen für Betroffene

Sie können uns helfen – Teilnahme an der PROAKTIV Studie

Wir möchten die Betreuung und gesundheitliche Vorausplanung von Menschen mit einer fortgeschrittenen Krankheit im Kanton Bern verbessern. Dabei untersuchen wir in der PROAKTIV Studie die Zusammenarbeit zwischen den medizinischen und pflegerischen Fachpersonen, den Betroffenen und ihren Angehörigen. Die zentralen Fragen sind: Wie gut funktioniert das Helfernetzwerk , wenn Fragen und Komplikationen zunehmen? Wie intensiv soll die Unterstützung sein? -Dazu brauchen wir Sie! Für die Studie suchen wir Teilnehmende. Sind Sie interessiert?

Können Sie an der Studie teilnehmen?

Sie können an der Studie teilnehmen,

  • wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind,
  • wenn Sie an einer fortgeschrittenen Krankheit leiden (z.B. Krebs, Lungenerkrankung oder Herzschwäche etc.)
  • und wenn Sie zu Hause betreut und gepflegt werden.

Wir würden es sehr begrüssen, wenn auch Ihre wichtigste Bezugsperson mitmachen möchte. Denn sie lebt und leidet mit Ihnen und ihre Sichtweise ist uns ebenfalls sehr wichtig.

Was kommt auf Sie zu, wenn Sie an der Studie teilnehmen?

In der Studie wird nichts mit Ihnen oder Ihrer Bezugsperson “gemacht”. Sie erhalten kein neues Medikament oder eine andere Therapie. Wir sind lediglich an Ihrer Einschätzung und Ihren Erfahrungen der häuslichen Betreuung interessiert. Dazu erhalten Sie alle zwei Monate einen Fragebogen, elektronisch oder auf Papier. Wenn Sie möchten, erhalten Sie beim Ausfüllen Unterstützung durch eine Pflegefachperson aus dem Studienteam. Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt sowie allenfalls Ihre SPITEX werden separat befragt. Bevor es allerdings losgeht, werden wir Sie detaillierter über die Studie informieren und schliesslich Ihr schriftliches Einverständnis einholen.

Ihre Angaben werden alle verschlüsselt ausgewertet. Diese sind für Ihr Betreuungsteam zu keiner Zeit zugänglich und nicht einsehbar. Selbstverständlich ist Ihre Teilnahme freiwillig. Ihre Zusage können Sie jederzeit zurückziehen.

Wer finanziert und organisiert die Studie?

PROAKTIV wird im Rahmen des Schweizerischen Nationalfonds NFP 74 «Smarter Health Care» finanziert. Das Universitäre Zentrum für Palliative Care am Inselspital ist für die Durchführung der Studie verantwortlich. Wir arbeiten zusammen mit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), dem Berner Institut für Hausarztmedizin (BIHAM), dem SPITEX Verband des Kantons Bern und dem Verein Berner Haus- und Kinderärzte (VBHK).

Wie können Sie mitmachen?

Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, können Sie gerne mit den Pflegefachpersonen der Studienkoordination telefonisch oder per Mail Kontakt aufnehmen. Sie werden mit Ihnen die Studie besprechen und offene Fragen und Anliegen beantworten.

 

Studienkoordination: Marina Maier & Eva Baumgartner

proaktiv.studie@insel.ch oder 031 632 57 80

 

Das PROAKTIV-Team freut sich über Ihre Teilnahme!